Spina bifida (défaut de dos ouvert) et soulève-personne

Qu'est-ce que le spina-bifida (défaut de dos ouvert) ?

Un « dos ouvert », ou plus connu sous le terme médical de « spina bifida », est un trouble congénital dans lequel une ou plusieurs vertèbres ne se ferment pas correctement autour de la moelle épinière. Cela se passe pendant les trois premières semaines du développement embryonnaire. En Belgique, 5 enfants sur 10 000 par an sont enregistrés avec un tel défaut (rapport Eurocat 2015). La condition elle-même peut être diagnostiquée et détectée précocement, mais le pronostic et la qualité de vie sont difficiles à prévoir.

Il existe deux types de spina bifida :

• Spina bifida occulta : caché, moins fréquent et souvent diagnostiqué plus tard dans la vie.
• Spina bifida aperta : commun et généralement accompagné d'une poche de liquide sur le dos (remplie ou non de moelle épinière et de nerfs).

Implications du spina bifida

Les implications du spina bifida peuvent être de nature différente. Aperçu des plus courantes :

• Problèmes de vessie, de rein et d'intestin : conduisent souvent à une alimentation appropriée, à des bouffées de chaleur intestinales et/ou à une intervention chirurgicale.
• Problèmes orthopédiques : croissance tordue du dos, malformations des membres inférieurs.
• Problèmes neurologiques : hydrocéphalie, épilepsie, cordon ombilical.
• Dysfonctionnement psycho-social : forte demande de soins, hospitalisation fréquente ...

Les personnes atteintes de spina bifida n'ont peut-être pas à faire face à toutes les conditions, mais certainement à certaines d'entre elles. Elles ont une énorme influence sur leur quotidien.

Les enfants atteints de spina bifida connaîtront des limitations tout au long de leur vie. Certains enfants ont peu de handicaps et peuvent bien se débrouiller seuls, d'autres ont plus de limitations et dépendent de l'aide d'autres personnes de leur entourage. En outre, presque tous les enfants atteints de spina bifida souffrent plus ou moins de problèmes de miction ou de selles. Plus le spina bifida est élevé (au-dessus de L3 = paralysie complète des membres inférieurs), plus les handicaps seront importants. 

Soulève-personnes en tant que dispositif d'assistance

Lorsque les membres inférieurs ne peuvent plus être utilisés, il faut trouver des dispositifs d'assistance pour se déplacer, se transférer et effectuer les activités quotidiennes ...

L'avantage du châssis-mains Handi-Move®, en tant qu'aide au déplacement, est par exemple qu'il ne provoque pas de pression supplémentaire sur le dos (avec un éventuel sac de liquide). Même lorsque le dos est tordu, le châssis-mains est facile et rapide à utiliser pour effectuer divers transferts.

Handi-Move peut vous aider à choisir le système de levage approprié.

Une intervention financière de l'État est certainement possible. Pour cela, il est préférable de contacter votre assistant social ou de vous adresser directement aux services d'aide aux personnes handicapées des fonds publics locaux.