Spina bifida (open rug) & tilliften

Wat is spina bifida (open rug)?

Een "open rug", of beter bekend onder de medische term "spina bifida", is een aangeboren aandoening waarbij één of meerdere ruggenwervels zich niet goed rondom het ruggenmerg sluiten. Dit vindt plaats in de eerste drie weken van de embryonale ontwikkeling. In België worden er per jaar 5 op 10.000 kinderen geregistreerd met een dergelijke afwijking (Eurocat rapport 2015). De aandoening zelf kan vroegtijdig worden vastgesteld en opgespoord, alleen is de prognose en levenskwaliteit moeilijk te voorspellen.

Er zijn twee vormen van spina bifida:

• Spina bifida occulta: verborgen, minder vaak voorkomend en vaak pas op latere leeftijd gediagnosticeerd.
• Spina bifida aperta: vaak voorkomend en meestal samengaand met een vochtblaas op de rug (al dan niet gevuld met ruggenmerg en zenuwen).

Gevolgen van spina bifida

De gevolgen van spina bifida kunnen van allerlei aard zijn. Overzicht van de meest voorkomende:

• Blaas-, nier- en darmproblemen: leiden vaak tot aangepaste voeding, darmspoelingen en/of chirurgie.
• Orthopedische problemen: scheefgroei van de rug, misvormingen t.h.v. onderste ledematen.
• Neurologische problemen: waterhoofd, epilepsie, thethered cord.
• Psycho-sociale dysfunctie: hoge zorgvraag, vaak gehospitaliseerd…

Mensen met spina bifida krijgen weliswaar niet met alle aandoeningen te maken maar zeker met enkele hiervan. Die hebben dan ook een enorme invloed op hun dagelijks functioneren.

Kinderen met een spina bifida zullen hun hele leven beperkingen ondervinden. Sommige kinderen hebben slechts weinig beperkingen en kunnen zichzelf redden, andere kinderen hebben meer beperkingen en zijn afhankelijk van andere mensen in hun omgeving. Daarenboven hebben bijna alle kinderen met een spina bifida in meer of minder mate last van problemen met plassen of met de ontlasting. Hoe hoger de spina bifida (boven L3 = volledige verlamming van de onderste ledematen), hoe groter de beperkingen zullen zijn. 

Tilliften als hulpmiddel

Wanneer de onderste ledematen niet meer kunnen gebruikt worden, moet worden gezocht naar hulpmiddelen voor het verplaatsen, uitvoeren van transfers en dagelijkse bezigheden…

Het voordeel van de Handi-Move® tilbeugel, als hulpmiddel voor het verplaatsen, is onder andere dat deze geen extra druk zal teweeg brengen op de rug (met eventuele vochtblaas). Zelfs bij scheefgroei van de rug is de tilbeugel eenvoudig en snel inzetbaar voor het uitvoeren van diverse transfers.

Handi-Move kan u helpen met het kiezen van het geschikte tilsysteem.

Financiële tussenkomst van de overheid is zeker mogelijk. Best wordt hiervoor contact opgenomen met uw sociaal assistent(e) of rechtstreeks met het VAPH/AWIQ.